Alice VS Cryptosporidium

Alice VS Cryptosporidium

Combat contre le Cryptosporidium

Bonne année, bonne année… et je l’espère surtout une bonne santé ! C’est que cette année, les fêtes de fin d’année ont été particulièrement perturbées ! Nous voici le 2 janvier, et l’on commence tout juste à sortir la tête de l’eau… Oh non, ce n’est pas l’arrivée de Rose qui nous a chamboulé. Nous nous étions préparés et organisés à gérer les fêtes avec une naissance avant, pendant ou après… Non, nous avons eu droit à un invités surprise, tel un hacker biologique : Le CryptoSporidium… un combat de près de 3 semaines !

Semaine 1.

Le weekend 12 décembre, Juliette a été malade du samedi au lundi. Un genre de gastro de 3 jours, avec un peu de fièvre. C’est qu’avec les 15° qui sévissent depuis début décembre, les microbes s’en donnent à coeur joie. C’est donc sans trop d’étonnement que nous retrouvions le lundi soir Alice se plaignant également de crampes au ventre.

Prise de note - Cryptosporidium 1° semaineLundi soir : début des crampes au ventre
Mardi – Jeudi : Diarrhée et surtout des crampes au ventre. Température variable entre 37,5 et 39,2°
Jeudi : semble un peu mieux

Pendant tout ce temps on alterne Perdolant et Neurofen pour la douleur, du Baroxal et de l’Enthérol pour le ventre. Comme Alice mangeait de moins en moins, nous lui avons également donner de l’ORS pour éviter de se déshydrater. En général au bout de 48h, on appelle le médecin ou montons aux urgences. Mais dans la mesure ou sa soeur vient d’avoir exactement les mêmes symptomes trois jours avant. Nous n’étions pas de suite inquiet de ces symptomes de “Gastro”. Seuls quelques éléments restaient “bizarres” (*). Des membres qui s’engourdissent, mais qui étaient déjà apparu avec les symptômes de Gastro. De plus, comme madame était presqu’à terme. Nous essayons d’éviter de devoir monter aux urgences et tachions d’être positif dans l’évolution de la maladie.

Vendredi : à nouveau des crampes, diarrhée et température. On appelle le médecin traitant, cela devient trop long !

A ce moment, difficile de savoir de quoi il en retourne, le traitement est adapté avec du Tasectan pour réduire la diarrhée et un antibiotique Eusaprim.
Visiblement le médicament n’est pas facile à avaler. Elle le recrache le premier jour. On en profite pour proposer au médecin de prévoir une analyse de selles en laboratoire, ce qui s’avèrera une bonne idée plus tard.

Samedi : La température est toujours présente proche des 38° – 39° et à nouveau des vomissements.

Cryptosporidum après 1 semaine.Encore des vomissements, cela devient trop, trop long ! Bien que l’arrivée de Rose qui doit naitre dans les prochaines jours deviens de plus en plus proche, j’embarque Alice jusqu’aux urgences pour faire le point de cette gastro qui semble tourner mal ! Sur place, l’équipe est en mode “Fêtes” et le service est déjà bien complet. On nous garde une journée complète en stand-by avant d’avoir une chambre où Alice sera hospitalisée. J’avais préféré éviter le transfert vers un autre hôpital afin de ne pas se retrouver avec Papa et Alice dans un hopital A et Maman  accouchant dans un autre hôpital B.

Dimanche : Un premier bilan des examens est fait. La Gastro a engendré une déshydratation et un dérèglement ionique. Alice est mise sous perfusion afin de régler le tôt de potassium, calcium, magnesium et sodium. La pédiatre de l’hôpital décide d’arrêter l’antibiotique inutile pour une gastro et adapte les médicaments.

Semaine 2.

Lundi  – Mardi : peu de progrès… la température et les douleurs au ventre sont toujours présente. la suite des résultats d’examens tardent à venir. Je fini par persuader l’équipe médicale de contacter le laboratoire indépendant pour avoir le résultat d’analyse de selles.

IMG_20151223_083904C’est alors que notre petite Rose décide d’arriver le 21 décembre alors que Maman est à l’hôpital au chevet de notre Alice. Les premiers jours de cette 2° semaine seront difficile à contrôler, devant souvent demander l’aide d’amis afin de rester auprès d’Alice pendant que Papa et Maman gère l’arrivée du petit bébé. De son coté Alice ne mange plus depuis 1 semaine, elle continue à avoir de très régulières diarrhées. Elle s’affaibli, mais les perfusions permettent de ré-équilibrer les sels minéraux… petit à petit on arrive à lui faire grignoter une petite tartine de confiture, une crème soja chocolat ou un petit chips au sel..

Mercredi : Non, il ne s’agit pas d’une simple gastro. Le résultat de l’analyse est un parasite intestinale, le cryptosporidium.

L’équipe médicale semble hésité sur le traitement à apporter et ne sont visiblement pas très au fait de ce microbe. Les informations que l’on nous donne sont parfois contradictoire. Difficile de savoir comment celui-ci a pu être contracté, les mesure à prendre et si le traitement sera adapté. Même si internet je trouve assez peu d’information. Le pédiatre du jour choisi alors un nouveau traitement par antibiotique. Assez rapidement, le ventre d’Alice va gonfler fortement, tendu, chaud… son état est à nouveau moins bon et le combat pour manger est complexe.

Jeudi 24 décembre : Echographie et radio du ventre montre qu’il y a encore beaucoup de selles à éliminer et énormément d’air.

Noël à l'hopitalEt c’est particulièrement impressionnant se ventre dur et gonflé alors qu’Alice fond à vu d’oeil de jour en jour. Pourtant la diarrhée est de moins en moins fréquente. Je me bas pour jongler entre la dizaine de seringue de médicament et continuer à la faire manger et surtout, surtout, la distraire et lui donner envie de sortir de cette maladie car elle semble vraiment se refermer sur elle-même et vouloir uniquement dormir. Madame et Rose sortent ce jour là de l’hôpital pour passer le réveillon avec le reste de la famille. Pendant ce temps je reste auprès d’Alice… et la situation me désespère… Je peine à la voir si faible, sans sourire… où est ma petite Alice ! Heureusement, les petits messages de soutient affluent.

Difficile toujours à ce stade de savoir d’où vient le parasite, mais il est assez probable qu’elle l’ai attrapé lors d’une activité à la Ferme une bonne semaine plus tôt. Chaque infirmière a son idée sur le problème, ce qui n’aide pas, le risque de contagion est important si l’on est en direct avec les selles de la personne malade. Il faut donc être très méticuleux : savon, désinfectant et gants.

Vendredi 25 décembre : La dernière prise de sang d’Alice est positive. Le dérèglement ionique est corrigé et elle peut donc quitter l’hôpital. La liste de médicament est longue, et les symptôme type “gastro” sont encore présents, même si moins important. Le ventre d’Alice est toujours gonflé.

Elle grignotteNotre petite Alice a donné toutes les forces qu’elle pouvait pour pouvoir rentrer à la maison. Une fois de retour le jour de Noël, elle est complètement épuisée et dormira presque 36h. A la maison, la gestion “hygiène” est militaire afin d’éviter de transmettre le microbe à la famille et surtout au petit bébé.

Samedi : Faible et toujours un ventre extrêmement gonflé…

C’est long, vraiment long… Alice est de plus en plus maigre et ne veut ni manger ni faire quoi que ce soit depuis qu’elle est rentrée. Son ventre est toujours très tendu et chaud. La température est moins fréquente… Je commence vraiment à déprimer, et je décide de repasser aux urgences afin de m’assurer que ce problème de ventre gonflé persistant est sous contrôle. Là je tombe sur une autre pédiatre beaucoup plus claire qui décide d’abandonner le traitement de ces collègues radicalement qu’elle considère comme inadapté. L’Infacol est abandonné pour du Nuxil afin de réduire l’air dans le ventre et surtout la prise d’une préparation “Flagyl“, anti-parasite qui devrait déjà apporté un mieux dans les 48h.

Noel... pas top !

Semaine 3.

Dimanche – Lundi : Stationnaire.

Flagil - AntiparasiteEntre les congés et les weekends, difficile d’obtenir les médicaments et les conseils. Notre pédiatre et médecin traitant sont toujours en congés jusqu’au 3 janvier. Il faudra attendre le lundi fin de journée pour que j’obtienne enfin “l’antidote” préparé… Par moment Alice demande un peu à manger. Des pâtes aux jambons le plus souvent… Mais elle a toujours le ventre fort gonflé et des nausées lorsque le nombre de médicament est trop important. Elle n’a envie de rien, elle est faible, maigre…

Le Lundi, je pars en quête de “l’antidote” : Plante Verte + Plante Rouge + Plante Bleue sur la bande son de Elmobo pour me mettre du baume au coeur. Difficile de suivre de quoi retourne exactement cet anti-parasite. Au début les médecins parlaient qu’il n’y avait pas en Belgique de médicament adapté pour combattre le Cryptosporidium, uniquement en France et Etats Unis. Pour finir, ici donc la 3° pédiatre a choisi cet anti-parasite qu’il a fallu préparer en pharmacie. Si j’ai bien compris, il ne s’agit pas d’un antiparasite dédié à ce parasite mais qui couvre un spectre plus large… En tout cas, le mauvais goût, c’est confirmé… C’est un combat au quotidien de donner 3x par jour ce médicament !

Mardi – Mercredi : Alice grignote, mais il faut faut se battre. La diarrhée se fait rare, mais son ventre est toujours gonflé. Les nausées continuent. En cause l’antiparasite ? un trop plein de liquide ? une saturation de médicament ?

Dur dur… Alice est faible, maigre, et il faut se battre en permanence pour qu’elle grignote un chips, boive, et prenne les nombreux médicaments. Chaque matin, il y a un petit mieux. Un signe qu’elle voudrait manger, une volonté de sortir de son lit… Mais au bout de quelques heures, elle est à nouveau épuisée, demande pour dormir, veut être tranquille sans ses frères et soeurs… et la fin de journée approchant elle fini par vomir un trop plein de médicament ou de boisson. C’est déprimant. On se sent démuni et on a l’impression que cela ne finira jamais.

Puis, le soir… elle se lève et nous annonce : J’aimerais manger des pâtes à la sauce tomate de maman !!

Jeudi 31 décembre : Des progrès, l’envie de manger revient. On continue toujours avec 3x 4ml de Flagyl, 2 enthérol par jour et 3 cuillères de Nuxil. L’air continue à se libérer. Son ventre dégonfle petit à petit.

Bon, le réveillon chez les amis, c’est annulé. On s’y attendait. Et vu l’insistance d’Alice pour manger des spaghetti à la sauce tomate, on va également changer le programme de notre repas à la maison… Elle les aura mangé, et ne les aura pas vomi ! Wouw. On se couche ce soir là avec un poids en moins. Bien sur, il y a encore à faire avant de retrouver notre Alice d’avant. Elle manque encore de force pour marcher, pour tousser, pour porter et cherche à s’écarter des autres… mais les progrès promis sont bien là ! Quoi qu’il en soit, difficile de l’imaginer reprendre l’école à la fin des vacances… Et avant le Non-Réveillon, atelier peinture pour qu’Alice joue un peu avec la famille.

Alice, premier contact avec sa soeur RoseVendredi – Dimanche : Petit à petit on ne conserve plus que l’anti-parasite. Les selles se sont durcies et l’appétit ré-apparait.

Bon après les pâtes à la sauce tomate du réveillon, l’appétit est ré-apparu… de manière totalement anarchique. Débout à 6h du matin, Alice m’appelle pour manger encore des pâtes… Un peu plus tard, c’est une tartine au fromage avec des cornichons qu’elle réclame…. Elle semble surtout vouloir manger du salé, ce qui colle un peu au fait que le cryptosporidium empêchait (d’après lectures) l’assimilation du sodium. Pendant le weekend, elle reste tout de même encore fort à l’écart, faible et ne voulant pas être mêlé à la vie de famille…. Dès que son frère ou sa soeur vient trop prêt, elle râle, elle pleure. Marcher reste encore épuisant visiblement, mais elle fait des efforts. Le bain est un moment qu’elle apprécie tout particulièrement, probablement car son corps est moins “lourd”. Bref, il semble inimaginable qu’elle recommence l’école lundi !

Atelier Peinture en famille

Semaine 4.

Lundi : Trop faible pour aller à l’école. Elle a tout le temps faim. Quelques grimaces. Joue un peu plus.

enfin une grimace !Alors que Charly et Juliette ont repris le chemin de l’école, Alice reste encore à la maison se reposer et prendre des forces cette semaine ! Elle est la première levée le matin, réclamant à manger, puis à tendance à vouloir passer le reste de la journée devant la télévision. Il faut donc en permanence la motiver pour faire autre chose, ce qui n’est pas facile. Peinture, dessins, des petites cartes à regarder, un peut de Nintendo DS… Si nous avions gagné quelques sourires le weekend… Elle se permet même de nous faire des grimaces quand on joue avec elle… Quelle soulagement !

Mardi : Visite chez la pédiatre. Rétablissement en cours. Terminer l’anti-parasite. Poids : 15,5kg (probablement 3 de moins qu’avant d’être malade). Chante un peu. Envie d’aller dehors.

Enfin une visite chez notre pédiatre. Pas facile à organiser jusqu’ici puisqu’avec les congés de fins d’années, tout le monde était en congé. Alice va mieux et doit bien terminer son traitement de 10 jours d’antiparasite. Elle pèse 15,5kg alors qu’elle pesait probablement 3kg de plus avant de tomber malade ! Il semble que d’autres cas de Cryptosporidium aient été recensé autour de Liège, raison pour laquelle j’ai décidé de partager le suivi de la maladie afin que d’autres parents puissent se rassurer et gagner du temps dans le traitement. Alice est motivée à sortir dehors, mais bien souvent ses jambes ne suivent pas. Dans l’auto elle a changé un peu, ce qui est à nouveau un signe positif !

Mercredi : Petit déjeuner à l’école avant de rentrer à la maison. Marcher et surtout monter les escaliers semblent très difficile pour elle.

Aujourd’hui, c’était le petit déjeuner des maternelles. Alice a donc accompagné sa soeur Juliette afin de voir un peu les copains de l’école et son institutrice. Le trajet de l’auto à la classe est  déjà épuisant ! A la maison, elle a tout le temps faim et mange tartine sur tartine. Elle continue à bouder beaucoup, mais à nouveau elle a jouer un peu plus et commence à partager quelques moments de complicité avec son frère et sa soeur… Les choses s’améliore vraiment de jour en jour.

Jeudi à Dimanche : Plus de médicament et des progrès chaque jours.

A deux, c'est mieux !Plus d’affreux anti-parasite à avaler ! Alice va mieux de jour en jour. Elle recommence à jouer seule avec ses jouets et dès le weekend, elle s’intègre dans les histoires de son frère et de sa soeur ! Cela fait vraiment du bien de la revoir ainsi. Malgré tout, dès 18h, elle est complètement crevée et ne demande pas son reste pour aller dormir. Elle reste encore fort accroc à papa et maman alors qu’elle était plus “libérée” avant d’être malade. Dès que quelques choses ne va pas… il faut aller la réconforter. Physiquement, je trouve qu’elle a encore du mal à grimper des escaliers et des marches. Elle reprend donc le chemin de l’école ce lundi, mais pas encore les activités de psychomot.

Pfuuuh, ce fut drôlement long… maintenant, on s’attaque aux microbes des rhino-pharyngites !

 

 

 

 

 

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5 réactions au sujet de « Alice VS Cryptosporidium »

  1. Il y a 15 ans environ mon promoteur m’avait proposé d’orienter mes recherches sur le cryptosporidium. J’avais dû refuser car j’avais un problème immunitaire. A l’époque, il y avait très peu d’études sur le sujet vu la difficulté de cultiver le parasite in vitro, mais on savait déjà que ça pouvait mener à des diarrhées très sévères. J’espère que d’autres chercheurs ont pu avancer dans cette voie, pour Alice et pour tous les autres petits bouts qui seraient dans son cas. Votre courage à tous est admirable.

  2. Oui… ce parasite ne semble offrir beaucoup de réponse sur le net en tout cas. Et visiblement, à l’hôpital le service pédiatrique était plutôt dépassé dans la gestion de celui-ci. Tant dans le diagnostique, le traitement ou simplement les consignes pour éviter de propager le microbes. J’espère que nous sommes proches de la fin, et que nous avons éviter de le transmettre au reste de la famille, surtout notre petite Rose qui vient de naître…

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